Maladie génétique rare

En 2012, différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet annuel commun : la journée Internationale du syndrome d’Angelman, le 15 février.

Syndrome d’Angelman : Journée internationale du 15 février 2013

En différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet annuel commun : la journée Internationale du syndrome d’Angelman, le 15 février. Plus

A l’occasion de la journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février 2015, découvrez une infographie pour mieux comprendre ce qui se cache sous l’appellation « maladie rare ». Pour connaître les événements liés à cette journée se déroulant proche de chez vous, cliquez ici.

Infographie sur les maladies rares

Ci-dessous les infographies de notre partenaire Hop'Toys sur les maladies rares, la trisomie le syndrome d'Asperger et le métier d'orthophonie... N'hésitez pas vous rendre sur leur (...)

Cette Instagrammeuse atteinte d'une maladie génétique rare revit grâce au maquillage

Cette Instagrammeuse atteinte d'une maladie génétique rare revit grâce au maquillage

Infographie sur les maladies rares en France

Infographie sur les maladies rares en France

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares du LexisNexis BIS met à disposition une infographie sur les maladies rares en France

La reconnaissance faciale pour détecter une maladie génétique rare  http://ift.tt/2nhSr99      #Buzz #Video #Photo #Insolite #WTF #LOL #Fun #Fail #Geek #Cute #Choc #OMG #Win #Hot

La reconnaissance faciale s'est montrée particulièrement efficace pour détecter plusieurs maladies génétiques peu fréquentes et habituellement difficiles à diagnostiquer.

Un conte de Noël est un film de Arnaud Desplechin avec Catherine Deneuve, Jean-Paul Roussillon. Synopsis : À l'origine, Abel et Junon eurent deux enfants, Joseph et Elizabeth. Atteint d'une maladie génétique rare, le petit Joseph devait recevoir une greffe

Un conte de Noël

A Christmas Tale. (Un Conte de Noel). France. Catherine Deneuve, Jean-Paul Roussillon, Mathieu Amalric, Anne Consigny, Melvil Poupaud. Directed by Arnaud Desplechin. 2008

Ce long métrage documentaire suit Alphée, une fillette atteinte d’une maladie génétique rare. Quand, par intuition, ses parents refusent son entrée dans une école spécialisée, toute la petite ...

trailer Ce long métrage documentaire suit Alphée, une fillette atteinte d’une maladie génétique rare. Quand, par intuition, ses parents refusent son entrée dans une école spécialisée, toute la petite ...

#bal #handicap Oregon, aux États-Unis: Katie atteinte d'une maladie génétique rare et souffrant de démence n'était même pas sûre de se rendre au bal de promo, jusqu'à ce qu'elle découvre qu'elle faisait partie des filles nominées pour être Prom Queen.

Touchant : tout un lycée se mobilise pour élire une jeune handicapée reine du bal de promo

Oregon, aux États-Unis: Katie atteinte d'une maladie génétique rare et souffrant de démence n'était même pas sûre de se rendre au bal de promo, jusqu'à ce qu'elle découvre qu'elle faisait partie des filles nominées pour être Prom Queen.

Icône Sara Geurts, malade, ridée et mannequin star. Elle s'appelle Sara est mannequin et a des mensurations de rêve. Oui, mais voilà, atteinte d'une maladie génétique rare, la toute jeune femme a la peau relâchée et ridée d'une très vieille dame. Un défaut physique dont elle a fait une force et un métier !

Icône Sara Geurts, malade, ridée et mannequin star. Elle s'appelle Sara est mannequin et a des mensurations de rêve. Oui, mais voilà, atteinte d'une maladie génétique rare, la toute jeune femme a la peau relâchée et ridée d'une très vieille dame. Un défaut physique dont elle a fait une force et un métier !

Une très belle bande dessinée avec des dessins superbes dont quelques uns en  contre plongées très  réussies ; la couleur semble être de l’aquarelle avec des teintes très douces. Fanny Montgermont réussit un album qui par le dessin et la couleur  illustrent parfaitement le beau scénario d’Alcante : la rencontre entre un adulte immature xavier  et son enfant de 13 ans atteint d’une maladie génétique  rare : une histoire racontée avec délicatesse et au ton juste.

Une très belle bande dessinée avec des dessins superbes dont quelques uns en contre plongées très réussies ; la couleur semble être de l'aquarelle avec des

Qu’est-ce que Fox G1 ? C’est le nom de la maladie génétique rare et orpheline  dont est atteint notre Enzo. La fondation internationale FoxG1 recense 260 enfants* dans le monde atteints du FoxG1 (+1 avec Enzo).

Syndrome du Fox G1

Qu’est-ce que Fox ? C’est le nom de la maladie génétique rare et orpheline dont est atteint notre Enzo. La fondation internationale recense 260 enfants* dans le monde atteints du avec Enzo).

Mathias Coppa est jeune auteur, atteint d'une maladie génétique rare : l'Ataxie de Friedreich.  Il se définit lui même comme écrivain à roulettes #ataxiedefriedreich #handicap #litterature

Mathias Coppa est jeune auteur, atteint d'une maladie génétique rare : l'Ataxie de Friedreich. Il se définit lui même comme écrivain à roulettes

Résultats positifs d'une thérapie génique chez des enfants atteints d'une maladie génétique rare (France)

Résultats positifs d'une thérapie génique chez des enfants atteints d'une maladie génétique rare (France)

L'auteur de ce livre n'est pas médecin.Ni nutritionniste. Ni entraîneur.Ni spécialiste du sommeil.L'auteur de ce livre est Tom Rath. Il combat depuis plus de 20 ans une maladie génétique rare : la maladie de von Hippel-Lindau (VHL). Sa lutte acharnée contre cette maladie aurait pu le mettre K.O., mais elle l'a plutôt incité à s'informer sur le rôle de l'alimentation, de l'activité physique et du sommeil dans sa vie.[...] [Renaud-Bray]

Manger, bouger, dormir : une mise au point en 30 jours pour retrouver la santé / Tom Rath. Éditions Guy Saint-Jean

Il est né avec une maladie génétique rare mais va très vite dans la vie. A 35 ans, il est président du Conseil départemental de l’Ain. Il est l’icône des personnes handicapées. Il veut plus: être un bon homme politique

Damien Abad, un politicien sur un pied d’égalité

Il est né avec une maladie génétique rare mais va très vite dans la vie. A 35 ans, il est président du Conseil départemental de l’Ain. Il est l’icône des personnes handicapées. Il veut plus: être un bon homme politique

D’abord un film, l’histoire d’Alphée, atteinte d’une maladie génétique rare. Mais aussi un webdoc du même nom, suivant quatre familles et leurs enfants, qui comme Alphée, doivent concilier leur univers imaginaire à une dure réalité.

trailer Ce long métrage documentaire suit Alphée, une fillette atteinte d’une maladie génétique rare. Quand, par intuition, ses parents refusent son entrée dans une école spécialisée, toute la petite ...

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